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Vol. 15 No. 1
©Derechos de autor reservados 2013
Percepciones acerca de servicios de intervención temprana. Madres adolescentes y adultas en dos estados de los EE. UU.

Stacy D. Thompson y Deborah A. Bruns
Universidad del Sur de Illinois

Sinopsis

La intervención temprana (E.I., siglas en inglés) provee servicios esenciales a familias de niños pequeños a quienes se les ha diagnosticado discapacidades o retrasos de desarrollo, o que están en peligro de retrasos de desarrollo. Se sabe muy poco de las experiencias de madres adolescentes que tienen hijos elegibles para servicios E.I. Las autoras investigaron las percepciones de madres adolescentes y adultas de dos estados de los EE.UU. cuyos bebés o niños pequeños recibían servicios E.I. Se realizaron análisis descriptivos y cualitativos. Los cualitativos indican perspectivas diferentes en cuanto a los servicios E.I. y las interacciones con proveedores E.I. entre las madres de cada estado y de cada grupo de edades. Ambos grupos identificaron experiencias positivas, como por ejemplo el apoyo profesional y los otros recursos que recibían. Las madres adultas informaron de dificultades que principalmente se trataban del acceso a servicios necesarios para sus hijos. Se presentan las implicaciones.  

Introducción

Cuando a un bebé o niño pequeño se le diagnostica una discapacidad o retraso de desarrollo, la labor de los padres puede ponerse más complejo debido a las necesidades de desarrollo del niño, sin importar la edad de la madre. En los Estados Unidos, la ley federal requiere que se ofrezcan servicios de intervención temprana (E.I., siglas en inglés) para bebés y niños pequeños que tienen discapacidades o retrasos de desarrollo, o que están en peligro de tener retrasos de desarrollo. La Individuals with Disabilities Education Improvement Act (Ley para la Educación Mejorada de los Individuos con Discapacidades, o IDEIA) incluye normas para remisiones, la elegibilidad y la provisión de servicios, entre ellos los servicios de especialistas en desarrollo (DS, siglas en inglés), patólogos de habla y lenguaje (SLP, siglas en inglés) y terapeutas físicas (PT, siglas en inglés) a fin de tratar las competencias y necesidades del desarrollo de los niños. Un coordinador de servicios (SC, siglas en inglés) también trabaja con la familia para hallar y coordinar recursos y prepararlas para la transición del niño a los tres años de edad a servicios de la escuela pública (por ej., el kindergarten o programa de educación infantil especial) (P. L. No. 108-446, 118 Stat. 2647, 2004).Idealmente, los servicios E.I. se cimientan en prácticas centradas en la familia (Dunst, 2002), las cuales incluyen la colaboración (Blue-Banning, Summers, Frankland, Nelson y Beegle, 2004) y el intercambio continuo de información (Woods y Lindeman, 2008) entre las familias y los profesionales. Juntos, estos componentes de la práctica pueden ayudar a asegurar que los servicios satisfagan las expectativas de los padres y facilitar los resultados positivos. Sin embargo, la investigación sugiere resultados desiguales en cuanto a la provisión de prácticas en los servicios centrados en la familia. Por ejemplo, los padres han descrito dificultades con el acceso a servicios E.I. y problemas en sus interacciones con proveedores de servicios E.I (Bailey, Hebbeler, Scarborough, Spiker y Mallik, 2004; Brotherson, Summers, Naig, Kyzar, Friend, Epley et al., 2010; Kontos y Diamond, 2002; Park y Turnbull, 2003; Scarborough, Spiker, Mallik, Hebbeler, Bailey y Simeonsson, 2004). Bruder (2010) y Kelly y sus colegas (2008) enfatizan la importancia de las relaciones entre padres y tales proveedores de servicio como los especialistas en desarrollo. La necesidad de que los proveedores de servicios E.I. comprendan las características y preferencias de los padres fue notada también por Fialka (2001) y Hanson y Bruder (2001). Aun así, algunos grupos de padres experimentan una discontinuidad entre las recomendaciones para prácticas centradas en la familia y la implementación de dichas prácticas.

Un grupo que tal vez esté especialmente en peligro de este tipo de “desconexión” entre las prácticas recomendadas y las reales es el de las madres adolescentes. En el presente estudio, se define a la madre adolescente como persona de sexo femenino que dio a luz a la edad máxima de 19 años. Los Estados Unidos tiene uno de los índices de natalidad entre madres adolescentes más altos del mundo y entre las naciones desarrolladas (Adamson, Brown, Micklewright y Wright, 2001). El índice de natalidad adolescente en 2008 era 41.5 por cada 1,000 nacimientos, lo que representaba un aumento del 5% desde 2005 para niñas adolescentes de 15 a 19 años de edad (Martin, Hamiltion, Sutton, Ventura, Mathews, Kimeyer y Osterman, 2010); no obstante, el índice de natalidad actual para niñas de 15 a 19 años de edad es 31.3 por cada 1,000 nacimientos (Hamilton, Martin y Ventura, 2012). La investigación ha sugerido que los bebés e hijos muy pequeños de madres adolescentes están en más peligro de sufrir un retraso de desarrollo en comparación con los hijos de madres adultas (Ryan-Krause, Meadows-Oliver, Sadler y Swartz, 2009; Whitman, Borkowski, Schellenbach y Nath, 1997).    

En conjunto, muchas adolescentes se enfrentan a circunstancias desafiantes al asumir el papel materno (por ej., Barratt y Roach 1995; Barratt, Roach, Morgan y Colbert, 1996; Duncan, 2007; Larson, 2004; Suner, Nakamura y Caulfield, 2003). Dichas circunstancias pueden intensificarse cuando se les diagnostica a sus hijos una discapacidad o retraso de desarrollo (Lloyd y Rosman, 2005). Sin embargo, tales investigadores como Barn y Mantovani (2007) y Rutman y sus colegas (2002) enfatizan las capacidades o aptitudes de las madres adolescentes. Otros han notado las auto-percepciones positivas de los padres adolescentes y su comprensión de sus propias aptitudes y necesidades (Kirkman, Harrison, Hillier y Pyett, 2001; Rolfe, 2008).

La literatura describe una variedad de experiencias positivas y negativas entre las madres adolescentes. Es mucho más probable que a las madres adultas se las perciba como competentes y comprensivas en relación con el desarrollo y las necesidades de sus hijos. Barn y Mantovani (2007) y Rutman y sus colegas (2002) notan que las madres adolescentes pueden encontrarse ante actitudes culturales negativas respecto a la maternidad temprana. Otros investigadores han documentado auto-percepciones positivas entre los padres y madres adolescentes además de una conciencia de sí mismos en cuanto a sus aptitudes y necesidades (Kirkman, Harrison, Hillier & Pyett, 2001; Rolfe, 2008). Estos autores y otros (por ej., Duncan, 2007; Suner, Nakamura y Caulfield, 2003) han llamado la atención a las circunstancias a que pueden enfrentarse las madres adolescentes en el papel materno. Barratt y sus colegas (1995, 1996), por ejemplo, investigaron las dificultades que tenían padres y madres adolescentes relativas a hacerse figuras de autoridad para sus hijos pequeños y participantes en la interacción con ellos. Las madres jóvenes demostraban algunas dificultades con la interacción en general con los bebés además de su respuesta a las señales infantiles.  También es posible que las madres adolescentes estén más estresadas que las mayores (Larson, 2004), especialmente si se les diagnostica a sus hijos una discapacidad o retraso de desarrollo (Lloyd y Rosman, 2005).

La investigación de las relaciones entre proveedores de servicios E.I. y los padres y madres adolescentes ha indicado áreas problemáticas. Por ejemplo, los padres de cierto estudio informaron de creer que no los respetaban ni los conocían bien los coordinadores de los servicios para sus hijos. En el mismo estudio, los proveedores de servicios E.I. informaron que las madres adolescentes no hacían todo lo que podían para ayudar a sus hijos (Lea, 2006). Si se propone que los servicios E.I. se cimienten en relaciones recíprocas y el intercambio continuo de información (Woods y Lindeman, 2008), entonces el hecho de que algunas madres adolescentes tienen experiencias negativas es motivo para preocuparse.

Por lo general, pocas investigaciones se han enfocado en las madres adolescentes cuyos bebés o niños pequeños reciben servicios E.I. Además, las investigaciones que sí incluyen a las madres adolescentes no discriminan entre sus respuestas y las de madres adultas, así que sus percepciones de los servicios E.I. son en gran parte desconocidas fuera de la investigación de 2006 de Lea que se menciona más arriba.

El estudio exploratorio que se describe a continuación buscó diferenciar las percepciones de madres adolescentes de las de madres adultas en cuanto a los servicios E.I. En lugar de suponer que los dos grupos tienen experiencias similares, y basándonos en las investigaciones ya citadas, creemos que existen similitudes y diferencias que podrían moderar o más directamente impactar las experiencias de madres adolescentes con la intervención temprana. Por lo tanto, el propósito del presente estudio era el de explorar las percepciones de madres adolescentes y adultas acerca de sus experiencias con servicios E.I. centrados en la familia, en relación con sus expectativas y el intercambio de información.

Método

La investigación descrita aquí fue exploratoria debido a la escasez de información sobre el tema. La intención era mejorar una definición del tema al utilizar un método de la teoría entrañada, en el que los datos forman la teoría emergente y no viceversa (Corbin y Strauss, 2008; Lincoln y Guba, 1985).

Información contextual

Las participantes del presente estudio eran madres adolescentes y adultas que tenían bebés o niños pequeños que recibían servicios E.I. en dos estados de los EE.UU. Se notaron varias diferencias claves entre los dos estados en cuanto a la provisión de servicios E.I.

En el estado del medio oeste, los fondos para servicios E.I. son administrados por el Departamento de Servicios Humanos (DHS, siglas en inglés) estatal; en el estado del suroeste, los fondos vienen del DHS del estado en conjunto con su Departamento de Educación.

En el estado del medio oeste, el puesto de especialista en desarrollo requiere un título universitario (bachelor, o sea licenciatura) en ciencias, mientras que el mismo puesto en el estado del suroeste requiere una maestría en ciencias. Para que un niño sea elegible para servicios, el estado del medio oeste requiere una discapacidad documentada, un retraso de 30% en una o más áreas de desarrollo, una determinación clínica basada en una evaluación multidisciplinaria y una condición de riesgo basada en el consenso de un equipo. El estado del suroeste reconoce una condición física o mental diagnosticada que muy probablemente resulte en un retraso o la manifestación de un retraso según la edad del desarrollo en comparación con la edad cronológica de un 50% en una o más de las áreas del desarrollo adaptativo, el cognitivo, el comunicativo, el físico, el social y el emocional.

Los padres y madres del estado del medio oeste deben tener seguros médicos y pagan los servicios E.I. según una escala proporcional de cuotas. En el estado del suroeste, los servicios E.I. son gratuitos. Los padres del estado del medio oeste escogen un equipo de proveedores E.I. de un cuaderno de posibilidades y tomando en cuenta los consejos del coordinador de servicios. En el programa E.I. del suroeste, cada condado tiene un equipo designado de profesionales E.I. 

Participantes

El presente proyecto sacó una muestra de conveniencia de madres adolescentes y adultas de los nueve condados más al sur de un estado del medio oeste, y una muestra de siete condados centrales y de la zona noreste de un estado del suroeste. Todas las madres tenían bebés o niños muy pequeños que recibían servicios E.I.

Las madres adolescentes (n = 9, siete del estado del suroeste) tenían entre 14 y 19 años de edad cuando dieron a luz (véase la Tabla 1). La muestra era de una madre de 14 años de edad, tres de 16 años, una de 17 años, dos de 18 años y dos de 19 años. Las madres adultas (n = 19, seis del estado del suroeste) tenían entre 20 y 39 años de edad; las de 20 a 24 años formaban el 26.4% de la muestra. El porcentaje más grande de este grupo (el 42.1%) tenían entre 25 y 29 años de edad. Además, el 21.1% de las madres adultas tenían entre 30 y 34 años de edad. Las madres adultas de 35 a 39 años de edad formaban el 10.6% de la muestra. La Tabla 2 presenta información sobre la elegibilidad de los niños para servicios E.I.

Tabla 1
Factores socio-demográficos según la edad materna al nacimiento del niño

 

Madres adolescentes (n = 9)
n (%)
Adult Mothers (n = 19)
n (%)

EDAD (AÑOS)

14 1 (11.1)
16 3 (33.3)
17 1 (11.1)
18 2 (22.2)
19 2 (22.2)
20-24 5 (26.4)
25-29 8 (42.1)
30-34 4 (21.1)
35-39 2 (10.6)

RAZA/ETNIA

Caucásica 4 (44.4) 17 (89.4)
Africano-americana 3 (33.3) 1 (5.3)
Amerindia 2 (22.2) 0.0
Hispana 1 (12.2) 1 (5.3)

EDUCACIÓN

Grado 7 1(11.1) 0.0
Grado 8 0.0 1 (5.3)
Grado 9 1 (11.1) 0.0
Grado 10 2 (22.2) 0.0
Grado 11 1 (11.1) 1 (5.3)
Secundaria superior 3 (33.3) 3 (15.8)
Algunos estudios universitarios 1 (11.1) 8 (42.1)
Título universitario de 2 años 0.0 1 (5.3)
Licenciatura universitaria 0.0 2 (10.5)
Título profesional 0.0 3 (15.8)
Tabla 2
Elegibilidad del niño para servicios E.I.
(N = 28)

Elegibilidad del niño
n
Retraso de habla y lenguaje 10
Síndrome de Down 3
Retraso de desarrollo 2
Hidrocefalia 2
Prematuridad 2
Acondroplasia 1
Parálisis cerebral 1
Fisura nasolabial y palatina 1
Síndrome de Goltz 1
Insuficiencia cardíaca 1
Múltiples malformaciones congénitas 1
Oral Motor 1
Retrasos de desarrollo físico 1
Plagiocefalia y tortícolis 1

Procedimiento

Después de recibir la aprobación del Comité para Sujetos Humanos de la Universidad, las investigadoras contactaron a administradores de programas locales en cada estado; se completaron los formularios y garantías aplicables al estudio. Luego se contactó a los supervisores apropiados y se les dio la información del reclutamiento de madres adolescentes y adultas que tenían hijos que recibían servicios E.I.

En el estado del medio oeste, las investigadoras colaboraron con los coordinadores de servicios del programa E.I. en nueve condados para reclutar a madres adolescentes y adultas. Después de recibir la aprobación, los proveedores de servicio preguntaron a madres durante visitas E.I. si estaban dispuestas a participar en el estudio. Una vez que se había obtenido el consentimiento a participar en el estudio, se les pidió a las participantes que contestaran varios cuestionarios, seguidos de una entrevista semiestructurada que se realizó o en persona o por teléfono. (Véase el Apéndice para el protocolo de las entrevistas.)

En el estado del suroeste, un profesional E.I. (usualmente un especialista en desarrollo) informó a las posibles participantes del estudio. A las que accedieron a participar se les dio para completarse un formulario de consentimiento informado y los cuestionarios. Durante la siguiente visita E.I., el profesional E.I. recogía el formulario de consentimiento firmado, las respuestas a los cuestionarios y un número de contacto para que un(a) investigador(a) pudiera hacer la entrevista semiestructurada de seguimiento.

Formulario demográfico. Las participantes llenaron un formulario demográfico que pedía tal información como la edad materna, la edad de la madre cuando nació el niño y su situación doméstica actual, además de información sobre los niños, los padres de los niños y actividades de cuidado (por ej., alimentar, bañar y dormir a los bebés). El formulario demográfico (Thompson y Bruns, 2007) fue desarrollado específicamente para el presente estudio.

Entrevistas. Las investigadoras capacitaron a asistentes investigativos no graduados en la realización de entrevistas semi-estructuradas. Los estudiantes repasaron las preguntas de entrevista y las investigadoras clarificaron algunas preguntas antes de que se hicieran las entrevistas. A los asistentes no graduados también se les dio estrategias para facilitar respuestas, como por ejemplo maneras de pedir elaboraciones y ejemplos (Lincoln y Guba, 1985). La mayoría de las entrevistas en el estado del medio oeste se realizaron en persona, aunque algunas se hicieron por teléfono por la preferencia de las madres. Todas las entrevistas en el estado del suroeste se realizaron por teléfono. Todas las participantes recibieron una tarjeta de regalo de 20 dólares.

Análisis. Debido al tamaño de la muestra, se exploró los resultados de los datos demográficos usando frecuencias y medias (DT). Las entrevistas semi-estructuradas fueron transcritas palabra por palabra en archivos de Microsoft Word. Se analizó los datos cualitativos usando una metodología de comparación constante para examinar similitudes y diferencias en temas dentro de y entre los grupos. Las dos autoras y un asistente de investigación no graduado leyeron individualmente los datos generados de las entrevistas, los cuales se habían separado según grupos de edad y estado (para un total de cuatro categorías). Cada lector agrupó respuestas similares en temas emergentes entre edades y lugares, y notó respuestas atípicas (Huberman y Miles, 1994; Lincoln y Guba, 1985; Patton, 2002). Las autoras y el asistente no graduado se reunieron para analizar los temas emergentes. Hablaron hasta llegar a un consenso respecto a los temas por edad y por estado (Lincoln y Guba, 1985).

Hallazgos

Se identificaron tres temas: expectativas relativas a servicios E.I., la utilidad de servicios E.I. y la importancia de compartir información. El resumen a continuación está organizado por tema y presenta las respuestas de las madres adolescentes y adultas a las preguntas de las entrevistas además de citas representativas de madres adolescentes y adultas de ambos estados.

Expectativas relativas a servicios E.I.

Las participantes de ambos estados expresaron una variedad de perspectivas en cuanto a sus expectativas de los servicios de intervención temprana que recibían sus hijos. Emergieron tres subtemas: “más allá de las expectativas o mejor que lo esperado”, “no satisface las expectativas o las necesidades” y “ninguna expectativa”.

Más allá de las expectativas o mejor que lo esperado. La respuesta más común de las participantes era que los servicios E.I. excedían sus expectativas. Indicaron así tres madres adolescentes (una del medio oeste y dos del suroeste) y cuatro madres adultas (tres del medio oeste y una del suroeste). Una madre adulta del estado del medio oeste comentó acerca de los servicios que recibía su hija: “Me sorprende el grado alto de lo que hacen con ella. Algunas cosas que hacen con ella, nunca pensaba yo que era, sabes, no se me ocurría que era lo adecuado”. Una madre adulta del suroeste declaró: “Realmente son mejores que lo que yo esperaba”. Una de las madres adolescentes dijo: “[…] han excedido todas mis expectativas por su dedicación y las ideas que tienen para lograr más progreso”.

Otra madre adulta del medio oeste comentó:

Realmente ni siquiera creía que ayudara. Pero ha ayudado tremendamente. Es una situación muy superadora, y es increíble ver lo que ha hecho ella desde la primera terapia inicial hasta ahora, al final de la … Digo, no es final, sigue en marcha, está ella por la mitad … casi ni totalmente hasta allí, pero está en medio. Entonces es como, es increíble, no sé explicarlo.

No satisface las expectativas o las necesidades. Siete madres adultas del estado del medio oeste describieron cómo los servicios E.I. no habían satisfecho las expectativas de las participantes. Sin embargo, ninguna madre adulta del estado del suroeste y ninguna madre adolescente de cualquier estado expresó esta opinión. Una madre del estado del medio oeste dijo así:

Mi coordinadora de servicios no es muy buena […] Me gustaría ver una coordinadora de servicios que comprendiera lo que realmente pasa en las terapias en lugar de que yo tenga que llamarla e informarle de cosas. Ella debería estar enterada por los informes. Por cierto, alguien más me contactó para informarme de United Cerebral Palsy, y cuando le pregunté a mi coordinadora de servicios por qué ella no me había remitido, ni siquiera sabía que existía.

Comentó otra madre adulta del medio oeste:

Bueno, con la terapia física, lo que menos ayuda es que ella no me dice tanto como la terapeuta del habla. Y la mitad del tiempo no llega a la visita. Entonces, ves, ojalá que tuviera una terapeuta física mejor que llegara siempre y cuando decía que lo iba a hacer.

Finalmente, otra madre adulta del estado del medio oeste respondió: “Simplemente me parece que ¿de qué sirve pasar una hora juntos dos veces al mes? ¿Cómo ayuda eso el desarrollo del habla? Supongo que esperaba más. No creo que más sea una opción al menos que lo quieras pagar”.

Tanto la estructura del programa E.I. del estado del medio oeste como sus requisitos para proveedores de servicios E.I. difieren de los del estado del suroeste; no obstante, no queda claro si, o cómo, una de estas diferencias o ambas haya impactado las percepciones que tenían las madres de sus experiencias. En general, los proveedores de servicio que no cumplían  con las expectativas de las madres se pueden resumir en la cita de una madre: “Supongo que esperaba más”.

Ninguna expectativa. Algunas madres indicaron que no tenían ninguna expectativa en particular respecto a los servicios E.I. Así indicaron dos madres adolescentes y cuatro adultas (tres del medio oeste y una del suroeste). Parecía que varias madres tal vez no se enteraran inicialmente de lo que implicaban los servicios E.I.; una madre adolescente del medio oeste afirmó: “No, realmente no sabíamos mucho al principio. No sabíamos qué esperar”. Una participante adulta del medio oeste comentó: “Realmente no sabía qué esperar. Esperaba algún tipo de terapia del habla y la estamos recibiendo”.  Otra madre adulta del medio oeste declaró: “No sabía exactamente qué esperar en aquel entonces. Realmente no tenía ninguna expectativa cierta. Sólo alguien que trabajara con ella y simplemente la ayudara”.

Tres de las madres adolescentes indicaron que no tenían ninguna expectativa en particular de los servicios E.I. Otras dos madres adolescentes, ambas del estado del suroeste, indicaron que no habían estado totalmente enteradas de la naturaleza de la intervención temprana. De hecho, una comentó que “Se me había olvidado […] lo que es la intervención temprana”.

La utilidad de los servicios E.I.

Dos participantes adolescentes (una de cada estado) mencionaron la utilidad de los servicios E.I. La madre adolescente del suroeste dijo: “Todo es útil. Hasta ayudó con ropa que estaba en la oficina. Le di muchas gracias. Se lo agradecí mucho”. Algunos comentarios de siete de las madres adultas (seis del medio oeste y una del suroeste) también se relacionaban con este tema. Por ejemplo, en referencia a información de la terapeuta, una participante adulta respondió: “Todo es útil. Lo usamos todo”. Dijo otra: “Tienen un conocimiento profundo de los tecnicismos y la información de que yo no tengo la menor idea. Contestan todas las preguntas que les hago”.    

Una tercera madre adulta respondió: “Todos son profesionales, todos se interesan y todos son muy informados. Es simplemente increíble, ves, que vengan a la casa y atiendan al niño y ayuden a la madre”.

La importancia de compartir información

Emergió una tercera tema sobre la importancia de compartir información con los proveedores de servicios E.I. Las respuestas de las madres a la pregunta relacionada variaban de maneras que no habían anticipado las investigadoras; las incluimos para recalcar un principio fundamental de la intervención temprana (Dunst, 2002; Kelly et al., 2008; Woods y Lindeman, 2008). Las respuestas reflejan la variedad de la información que hallaron útil las madres, como por ejemplo información sobre el desarrollo infantil y de cómo pagar cuentas, además de ganar acceso a tales otros recursos como la ropa. De hecho, las participantes informaron que los profesionales E.I. a veces proveían tales cosas como la ropa. Las madres adolescentes indicaron que sus proveedores E.I. contestaban preguntas y les daban información y nuevas ideas. Una madre adolescente del medio oeste informó: “Contestan todas las preguntas que les hago […]  [ofrecen] ideas que quizás debería intentar yo”.

Solamente las madres adultas del suroeste describieron instrucciones que los profesionales E.I. les daban a las madres. Una dijo: “Dan sugerencias […] acerca del comportamiento, de cómo hacer que ella participe y qué tipo de actividades hay que intentar hacer”. Las madres adultas del grupo del suroeste también comentaron que los terapeutas les daban hojas informativas; confirmó una madre: “[La terapeuta] siempre tiene alguna hoja de papel con actividades que podemos hacer”.

Una de las madres adolescentes del suroeste mencionó que recibía información sobre cuestiones específicas con su hijo, “[…] como cómo tratar su enojo y lo de aprender a usar el excusado”. Otra adolescente del suroeste dijo: “Ella [la profesional E.I.] trae información sobre lo que ella [la nena que recibía servicios E.I.] debería de estar haciendo. Otra información es como cómo saber si ella tiene dolor de panza”. Una participante del grupo del medio oeste afirmó: “Siempre me dicen en cada visita el trabajo que debería hacer yo cuando no están ellos […] Me dan varios juegos de ejercicios que jamás hubiera supuesto yo que debería hacer”. Otra madre adulta del estado del medio oeste describió así el intercambio de información: “Las cosas que más aprendo es que hicimos un meta cada vez para cada terapeuta y que es la cosa más importante que hacer durante aquella semana. Yo tengo que hacer mi tarea también”.

Las participantes comentaron también que el recibir información de los profesionales E.I. de manera regular las ayudaba a entender el desarrollo de sus hijos. Por ejemplo, una madre adulta del medio oeste habló de la información comunicada por los terapeutas de desarrollo de sus hijos gemelos:

Lo que hacen [los gemelos], y lo que ellos [los terapeutas de desarrollo] han logrado que digan. Nos dicen en el informe, y eso es lo realmente útil. Quiero decir que lo hacen cada semana. Una vez a la semana escriben el informe. Y eso es muy útil en vez de ir de mes a mes. Entonces puedes ver que realmente hacen algo cada semana. En lugar de simplemente “Oh, sí, esto es lo que hicieron este mes”. Bueno, no recuerdo eso. ¿Por qué no me lo dijeron? Ya sabes lo que quiero decir. Es lo mejor.

Otra madre adulta del medio oeste comentó: “La cosa más útil que creo que recibo es con la terapeuta del habla; nos da una lista de cosas que [mi hija] debería estar haciendo cuando aquella no está allí. Nos da una lista de actividades diarias en que trabajar […]”.

Una participante adulta del medio oeste describió estrategias especializadas que había aprendido de los proveedores E.I. de su hija:

Es que simplemente conocen muchas técnicas, muchos masajes que son útiles. Tienen ejercicios que puedo hacer con sus músculos faciales. Yo no sabía de eso. Hay ejercicios de terapia física que hago con ella para fortalecerle las entrepiernas. Me dan varios juegos de ejercicios que jamás se me hubiera ocurrido hacer. Entonces, todo lo que me enseñan, sabes, más que nada, básicamente, en ese aspecto era todo nuevo para mí […].

Finalmente, una madre adulta del suroeste comentó acerca de los esfuerzos de sus proveedores E.I. por aumentar el conocimiento, y de cómo proporcionaban información de maneras que correspondían con la comprensión que tenía la madre de su hijo y el desarrollo de él: “Más que nada me dicen qué hacer cuando llora o cuando anda ‘machito’.  Me enseñan muchas cosas. Cómo jugar con él y no ser tan brusca. Me enseñan a dejarlo jugar con libros porque le gusta comerlos, y a jugar con él con burbujitas de jabón y afuera y cosas así”.

Discusión

El análisis de los datos sugiere que las madres adolescentes posiblemente no tenían expectativas bien informadas de los servicios, mientras que las madres adultas más probablemente afirmaban que los servicios E.I. excedían sus expectativas y eran útiles. Los únicos comentarios acerca de la falta de servicios o servicios que no satisfacían las necesidades de los niños eran exclusivamente de madres adultas del estado del medio oeste.

Los hallazgos del presente estudio expanden nuestro conocimiento limitado de las experiencias de padres adolescentes con la intervención temprana. Las madres adolescentes de tanto el suroeste como el medio oeste dijeron que la mayoría de los servicios E.I. cumplían con sus expectativas y que los proveedores E.I. daban ayuda e instrucción para el cuidado de sus hijos. Las madres adultas parecían tener expectativas más altas de sus proveedores E.I. No queda claro si esto se debe a su mayor comprensión de los servicios E.I., a otras experiencias con proveedores especializados (por ej., los médicos) o a otros factores adicionales.

Las madres adolescentes no mencionaron expectativas de los servicios E.I. Según nuestros datos, llegó a ser evidente que sin importar la ubicación geográfica, la mayoría de los individuos de este grupo no tenían una comprensión clara de la amplitud y la profundidad de los servicios E.I. disponibles, lo cual a su vez podría haber impactado sus expectativas.

Los hallazgos del presente estudio tanto convergen con como divergen de los hallazgos del cuerpo limitado de investigaciones que examinan las percepciones de madres adolescentes y adultas relativas a los servicios E.I. Por lo general, la mayoría de las participantes adolescentes concluyeron que los proveedores de servicios E.I. las incluían activamente en su trabajo con los niños. Sus comentarios sugirieron una perspectiva positiva de este aspecto de los servicios.

Nuestros hallazgos no concuerdan con los sentimientos expresados por madres adolescentes en el estudio de Lea mencionado anteriormente, quienes sentían que recibían poco respeto de los proveedores de servicios E.I. (2006). Las madres adultas del presente estudio se enfocaban en la información compartida por los proveedores de servicios E.I., lo cual respalda las recomendaciones de Woods y Lindeman (2008). Según una madre adulta, los proveedores de servicios E.I. eran muy informados, estaban dispuestos a contestar preguntas e informaban a los padres de habilidades en que trabajar con sus hijos entre visitas.

Aproximadamente la mitad de las madres adultas de la presente muestra concluyeron que se sentían satisfechas con sus proveedores de servicios E.I. y que los consideraban informados, profesionales y serviciales. Sin embargo, varias madres adultas del estado del medio oeste dijeron que sus expectativas de los servicios E.I. no se satisfacían, y que esperaban más de sus proveedores de servicios E.I. Además, las madres adultas mencionaron varios asuntos relativos a los coordinadores de servicios, como por ejemplo el comportamiento poco profesional y la falta de conocer recursos. Parece que estas madres adultas tal vez hayan experimentado el tipo de discordancia que según se documenta en la literatura ocurre a veces entre padres y proveedores de servicios E.I. (Blue-Banning et al., 2004; Brotherson, et al., 2010; Fialka, 2001; Kontos y  Diamond, 2002). Puede ser que se debe esto al conocimiento entre las madres adultas de los servicios E.I. y los recursos comunitarios. Es posible que el enfoque de ellas haya sido más proactivo que el de las madres adolescentes, quienes se sentían satisfechas en mayor parte con la información y los recursos que ofrecían sus proveedores de servicios E.I.

Limitaciones

Debido al tamaño pequeño de la muestra, no se pueden generalizar los resultados para poblaciones mayores. Ya que las madres adolescentes posiblemente están en más peligro de tener hijos que son elegibles para servicios E.I. (Bailey et al., 2004; Lea, 2006), las investigadoras habían anticipado una muestra más grande. No obstante, muy pocos de los profesionales E.I. en la muestra del medio oeste tenían madres adolescentes entre sus casos. Había más casos de adolescentes en la muestra del suroeste, pero la tasa de respuesta no fue tan alta como se había anticipado. Se ha informado de esta dificultad con reclutar a madres adolescentes en otras investigaciones (por ej., Lea, 2006). También fue más difícil conseguir la participación de este grupo en las entrevistas semi-estructuradas; por ejemplo, tendían a dar solamente respuestas breves aun con preguntas de seguimiento, y se redujo así los datos disponibles para el análisis.

A ambos grupos de madres también se les hacía preguntas acerca de sus percepciones en algún momento dado, ya sea poco tiempo después del comienzo de los servicios o más cercano a la transición de los tres años de edad de sus hijos. Una recopilación longitudinal de datos ofrecería una vista más completa de las expectativas y percepciones generales de los servicios E.I., especialmente al prepararse las madres para separarse de sus proveedores de servicios E.I. cuando sus hijos estén por cumplir los tres años. También se podrían contextualizar mejor las experiencias a fin de documentar cambios con el paso del tiempo, por ejemplo, y el impacto de éstos en los servicios E.I. También se podría reclutar a padres adolescentes y adultos para conseguir sus percepciones de los servicios y proveedores de la intervención temprana.

Además, a causa del tiempo necesario para reclutar a ambos grupos de madres, ocurrieron cambios en el equipo de investigación. Se reunieron al estudio dos asistentes de investigación no graduados aproximadamente a mediados de la recopilación de datos. La capacitación fue igual para todos los asistentes de investigación. Es posible que la combinación de la reticencia de madres adolescentes a participar plenamente durante las entrevistas y el cambio de asistentes de investigación haya afectado ciertos aspectos de la recopilación de datos.

Implicaciones

Los resultados presentados aquí ofrecen un contexto en que aumentar la comprensión de las percepciones de madres adolescentes y adultas que tienen hijos que reciben servicios E.I. Se ha enfocado poca investigación en el primer grupo y, por lo tanto, la información del presente estudio avanza la conversación sobre este tema al sugerir áreas adicionales que investigar. Además, las similitudes y diferencias entre percepciones merecen más estudio dentro del contexto de las estructuras E.I. de otros estados. También es importante examinar más a fondo el grado a que se satisfacen (o no se satisfacen) las expectativas entre grupos de madres adolescentes y adultas, y entre estados. Esto es especialmente crítico ya que una mayoría de las madres adultas del estado del medio oeste representadas en el presente estudio afirmaron que los servicios E.I. no satisfacían sus expectativas. Como se nota más arriba, las madres adultas tenían expectativas y a veces los servicios no cumplían. Las madres adolescentes no tenían expectativas, lo cual resultó en menos comentarios relacionados con cuestiones de servicio.

Según los hallazgos presentados aquí, los proveedores de servicios E.I. deberían reflexionar regularmente sobre las habilidades que tienen para proveer servicios E.I. Como indican las respuestas entre los dos grupos de madres, los proveedores de servicios E.I. deben considerar constantemente las aptitudes y necesidades singulares de los padres con quienes trabajan, ya que hacer así es un elemento clave de la provisión de servicios centrados en la familia (Blue-Banning et al., 2004; Brotherson, et al., 2010; Dunst, 2002; Fialka, 2001). Los profesionales que trabajan con madres, especialmente con las adolescentes que tienen hijos pequeños con discapacidades, deben reflexionar sobre sus habilidades y competencias al trabajar con dicha población (Fewell y Wheeden, 1998; Lea, 2006; Suner et al., 2003). Las respuestas de madres adolescentes presentadas aquí en cuanto a las expectativas son un punto de partida de donde revisar y mejorar las prácticas con esta población singular.

Además, cada padre o madre con un bebé o niño pequeño que recibe servicios E.I. es un individuo que tiene sus propias prioridades, preocupaciones y necesidades. Los proveedores E.I. deben tener presente la variedad de expectativas paternas y maternas respecto a su relación con estos factores. Tanto las madres adolescentes como las adultas hablaron extensamente de sus expectativas, y los datos del presente estudio recalcan las similitudes y diferencias que hay que tomar en cuenta en la provisión de servicios E.I., como por ejemplo el conocimiento del desarrollo infantil y la necesidad de información y recursos específicamente para niños. Bailey y sus colegas (2004) y Scarborough y sus colegas (2004) también enfatizan que hay que ser consciente de las necesidades de los padres y madres, y proveer servicios y apoyos que tratan dichas necesidades.

Los servicios E.I. no siempre corresponden con las necesidades que identifican los padres (Bailey et al., 2004; Scarborough et al., 2004). Algunas participantes del presente estudio describieron una discontinuidad entre lo que querían de los servicios E.I. y lo que sus proveedores de servicios E.I. ofrecían. Esta discontinuidad tal vez tenga que ver con la disponibilidad de servicios y materiales, pero también con las características de cada proveedor. También existe una necesidad de que los proveedores de servicio se enfoquen más en proporcionarles a los padres, madres y otros familiares el apoyo y los servicios que identifiquen ellos como necesidades. Los servicios E.I. se ofrecen a la familia como se estipula en la ley IDEIA.

Estos esfuerzos por proveer servicios también se deben ver en su contexto. Nuestras participantes de ambos estados vivían en zonas rurales con limitadas opciones de servicio. No queda claro si, o cómo, la variabilidad entre las calificaciones de los proveedores (es decir, sus títulos o credenciales) haya estado asociada con las percepciones de las madres de sus experiencias E.I. Por lo tanto, es esencial aprender más sobre la capacitación previa al empleo de los proveedores E.I. y las oportunidades de su desarrollo profesional que se enfocan en trabajar con familias, y también sobre las actitudes generales de los proveedores ante su trabajo con padres y madres. Ambas cuestiones corresponden directamente con el componente relacional de la provisión de servicios E.I. centrados en la familia (Dunst, 2002). Los administradores de programas E.I. también deberían tener presentes estos factores al supervisar a proveedores de servicios E.I. y servirles de mentores (vea también Brotherson et al., 2010; Kelly et al., 2008; Park y Turnbull, 2003).

Conclusión

Es necesario expandir la base de conocimiento a fin de informar mejor a los proveedores de servicios E.I. sobre las necesidades de madres adolescentes y adultas que tienen hijos pequeños con discapacidades. También es esencial compartir estos hallazgos con los proveedores activos de servicios E.I. durante la preparación previa al servicio y mediante el desarrollo profesional continuo y enfocado en satisfacer las expectativas en la provisión de servicios y recursos. En particular, es posible que los profesionales E.I. necesiten hacer esfuerzos especiales por percibir a las madres adolescentes con bebés o niños pequeños que reciben servicios E.I. como personas que tienen necesidades y experiencias tanto singulares como similares a las de madres adultas. Dichos esfuerzos pueden afectar positivamente a las madres que tienen hijos en el programa de intervención temprana y su recibo de servicios y apoyos óptimos.

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Información de las autoras

La Dra. Stacy D. Thompson es profesora adjunta en el Departamento de Currículo e Instrucción de la Universidad del Sur de Illinois. Es autora colaboradora de un libro sobre alimentar a los niños pequeños. Sus intereses de investigación se enfocan en las intervenciones para familias y cuidadores, comportamientos de riesgo durante la adolescencia, los padres de bebés nacidos de madres adolescentes, y el cuidado de calidad para niños pequeños.

Stacy D. Thompson
Southern Illinois University Carbondale
Department of Curriculum & Instruction
MC 4610
Carbondale, IL 62901
stacyt@siu.edu
(618) 453-4254

La Dra. Deborah A. Bruns es profesora adjunta en el Departamento de Psicología Educativa y Educación Especial de la Universidad del Sur de Illinois en Carbondale. La Dra. Bruns sirve en los consejos editoriales de las revistas Journal of Early Intervention, Early Childhood Research & Practice (Investigación y Práctica de la Niñez Temprana) y Young Exceptional Children. Imparte cursos para estudiantes graduados y no graduados en las áreas de la evaluación e intervención en la educación especial infantil, el liderazgo y el trabajo con familias. La Dra. Bruns es también Investigadora Principal del proyecto Tracking Rare Incidence Syndromes (TRIS, o Seguimiento de síndromes de incidencia rara), el cual se enfoca en despertar consciencia y opciones de tratamiento para niños que tienen tales condiciones raras de trisomía como la de la trisomía 18. La Dra. Bruns también hace investigaciones, capacita y publica en las áreas del desarrollo de la alimentación y estrategias que tratan problemas con la misma.  

Deborah A. Bruns
Southern Illinois University Carbondale
Department of Educational Psychology and Special Education
MC 4618
Carbondale, IL 62901
dabruns@siu.edu
(618) 453-6747

Apéndice
Protocolo para las entrevistas