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Vol. 15 No. 1
©Derechos de autor reservados 2013

Experiencias familiares con la intervención temprana para niños que tienen trastornos del espectro autista. Estudio piloto cualitativo

Christan Grygas Coogle
Universidad de Virginia del Oeste

Amy R. Guerette y Mary Frances Hanline
Universidad Estatal de Florida

Sinopsis

El presente estudio tenía el propósito de comprender mejor las experiencias singulares de familias de niños pequeños a quienes se les ha identificado un trastorno del espectro autista o que están en peligro del mismo, y sus experiencias con la intervención temprana. Participaron en el estudio 39 padres y madres de niños con un trastorno del espectro autista o que estaban en peligro del mismo, y que recibían servicios Parte C en un estado de la zona sureste de los Estados Unidos. Se analizaron mediante una metodología de investigación cualitativa las respuestas a cuatro preguntas abiertas acerca de experiencias con la intervención temprana. Los resultados sugirieron que las familias tenían diversas experiencias relativas a su participación en servicios y sus interacciones con proveedores de servicio, además de variadas opiniones en cuanto a los servicios. Se presentan las implicaciones para proveedores de servicio en relación al reconocimiento de la importancia de la participación familiar, la correspondencia de los servicios con las necesidades de la familia y la incorporación de habilidades interpersonales en la práctica de la intervención temprana con familias de niños que tienen trastornos del espectro autista. 

Introducción

Los servicios de la intervención temprana fueron establecidos en los Estados Unidos en 1985 como parte de la Ley de Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, siglas en inglés) en reconocimiento de “una necesidad urgente y considerable” de enriquecer el desarrollo de bebés y niños pequeños discapacitados, reducir los gastos educativos al minimizar la necesidad de la educación especial, disminuir la probabilidad de la institucionalización, mejorar la capacidad de familias de satisfacer las necesidades de sus niños, y expandir las posibilidades de vivir independientemente (U.S. Department of Education, 2004). En 2011, 343,000 bebés y niños pequeños en los Estados Unidos recibieron servicios de intervención temprana (E.I., siglas en inglés) de acuerdo a la Parte C de la IDEA reautorizada de 2004 (Lazara, Danaher y Goode, 2012). Cada estado determina los requisitos de la autorización en cuanto a las agencias que proveen servicios E.I. y la elegibilidad para los mismos.

Indica la investigación que la intervención temprana muestra gran potencial para mejorar la calidad de la vida de niños al enriquecer su desarrollo y prevenir más retrasos de desarrollo y/o condiciones de discapacidad (Barnett, 1995; Gwynne, Blick y Duffy, 2009; Guralnick, 1997; Talay-Ongan, 2001; Yoshikawa, 1995). Los estudios indican que la E.I. es más probablemente efectiva cuando se basa en las prioridades familiares y ocurre dentro del contexto de las rutinas y actividades cotidianas de la familia (Bruder, 2000; Dunst, 2000; Farrell, 2009; Talay-Ongan, 2001). La Parte C de IDEA exige la provisión de servicios centrados en la familia; los principios básicos de centrarse en la familia incluyen los de aumentar las habilidades de la familia, ofrecerle a la familia opciones en cuanto a todo aspecto de servicios E.I. y la colaboración entre familias y profesionales (Bruder, 2000; Crais, Roy y Free, 2006; Dunst, Hamby y Brookfield, 2007; Jung y McWilliam, 2005; Trivette y Dunst, 2005; A. Turnbull et al., 2007).

Las familias de niños pequeños que tienen diversas discapacidades han informado de experiencias positivas con servicios E.I. centrados en la familia, entre ellos la provisión de servicios en casa, la participación familiar en el proceso E.I. y los apoyos sociales y recursos que satisfacen las necesidades familiares. Las familias de varios estudios han indicado una preferencia por proveedores objetivos, sinceros, interesados, creativos, apoyadores y responsivos de servicios E.I. (por ej., Applequist y Bailey, 2000; Bailey, Scarborough y Hebbeler, 2003; Hurtubise y Carpenter, 2011; Jackson, Traub y A. Turnbull, 2008; Wade, Mildon y Matthews, 2007). Las familias también han informado que los resultados positivos para los niños de E.I. y las habilidades personales de los proveedores de servicio enriquecen la calidad de la vida familiar además de las relaciones interpersonales entre el niño y sus familiares (Epley, Summers y A. Turnbull, 2011).

Otros estudios han informado de la insatisfacción de familias con aspectos de la provisión de servicios E.I., como por ejemplo la falta de oportunidades de participar en el proceso y el deseo de participar más (Applequist y Bailey, 2000), y una necesidad de más información y/o una comprensión más amplia de la información compartida entre profesionales (Hurtubise y Carpenter, 2011; Jackel, Wilson y Hartmann, 2010; Lovett y Haring, 2003; Otero-Fernandez, 2004; Shannon, 2004; Wilcox, Dugan, Campbell y Guimond, 2006). Las familias han informado de incertidumbre en cuanto a su papel en el desarrollo del Plan Individualizado de Servicios para la Familia (IFSP, siglas en inglés), insatisfacción con la ausencia de apoyos sociales y opciones de servicio (Jackson et al., 2008) y frustración con lo largo de la espera antes de recibir servicios (Bailey et al., 2003; Bailey, Hebbeler, Scarborough, Spiker y Mallik, 2004; Haring y Lovett, 2001; Otero-Fernandez, 2004; Shannon, 2004; Wade et al., 2007).

Son de significancia especial en el presente estudio las familias de niños pequeños que están en peligro de algún trastorno del espectro autista (ASD, siglas en inglés). Baio (2012) define los ASD como “[…] un grupo de discapacidades de desarrollo caracterizadas por disfunciones en la interacción y comunicación social y por patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de comportamiento”. Con cada vez más frecuencia, los niños se hacen elegibles para servicios E.I. después de ser diagnosticados con ASD a edades muy tiernas (Henderson, 2009), pero es muy limitada la investigación de experiencias E.I. desde las perspectivas singulares de familias de niños a quienes se les ha identificado un ASD o el peligro del mismo. La investigación disponible ha informado de experiencias familiares con servicios E.I. y perspectivas familiares sobre dichos servicios que son similares a las de familias de niños con discapacidades aparte de ASD. Los padres y madres de niños pequeños con ASD informaron que valoraban participar en la toma de decisiones, tener acceso a recursos y utilizar un método de colaboración en equipo  (Beals, 2004; Patterson y Smith, 2011; A. Webster, Feiler, V. Webster y Lovell, 2004). Los padres han informado de valorar las oportunidades de establecer redes sociales y relaciones con otras familias de niños pequeños con ASD (Grindle, Kovshoff, Hastings y Remington, 2009) y de aprender nuevas estrategias de intervención que podrían mejorar la comunicación, el juego y las habilidades sociales del niño (Grindle et al., 2009; Patterson y Smith, 2011; A. Webster et al., 2004). También se ha informado de interacciones familiares mejoradas, entre ellas las relaciones entre hermanos, como beneficios de la E.I. (Grindle et al., 2009).

Los estudios han hallado además que las familias de niños pequeños con ASD también identifican experiencias negativas con los servicios E.I. de sus niños. Los problemas han incluido el costo de la provisión de servicios además del tiempo de espera entre la remisión a E.I. y la evaluación E.I., y entre la determinación de la elegibilidad y la entrega de servicios (Grindle et al., 2009; A. Webster et al., 2004). Los padres y madres a veces mencionaban una frustración con la falta de uniformidad entre profesionales respecto a determinar el método más efectivo de intervención, y con proveedores de servicio que parecían inflexibles, desorganizados, mal informados, poco fiables e indiferentes ante las necesidades emocionales de la familia y sus deseos de información y apoyo (Grindle et al., 2009; Patterson y Smith, 2011; Rodger, Keen, Braithwaite y Cook, 2008; A. Webster et al., 2004). Las familias informaron de querer servicios que resultaran en intervenciones explícitas, prácticas, individualizadas, adaptadas a los niños y basadas en metas de aprendizaje identificados para cada niño. Cuando los servicios E.I. se proveían sin apoyo ni individualización, las familias informaron de experiencias negativas con intervenciones que les parecían invasivas y perjudiciales, que aumentaban el estrés familiar y que les hacían sentirse abrumadas, aisladas e incapaces de proveer la intervención  (Beals, 2004; Grindle et al., 2009; Patterson y Smith, 2011; Rodger et al., 2008; A. Webster et al., 2004).   

La investigación de las percepciones de familias de niños pequeños con ASD en cuanto a servicios E.I. ha incluido solamente un solo estudio de casos familiares (Beals, 2004) y cuatro evaluaciones de programas específicos: Applied Behavior Analysis (ABA, siglas en inglés de Análisis aplicada de comportamiento) (Grindle et al., 2009), More than Words (Más que palabras) (Patterson y Smith, 2011), Early Intensive Intervention Program (Programa intensiva de intervención temprana) (A. Webster et al., 2004), y The Stronger Families Program (Programa para familias más fuertes) (Rodger et al., 2008). Ya que el número de niños menores de 3 años con ASD está en aumento (Henderson, 2009), una comprensión de las necesidades de estas familias es de importancia crítica.

El propósito del presente estudio piloto era el de ganar una comprensión más amplia de las experiencias de familias al incluir a padres y madres de un segmento más ancho de la población de padres y madres de niños pequeños con ASD. Las preguntas de investigación que guiaban la recopilación y análisis de los datos eran las siguientes:

Método

Participantes

Participaron en el presente estudio 39 padres y madres que tenían hijos entre las edades del recién nacido y los 3 años, a quienes se les había identificado el ASD o que estaban en peligro de tenerlo. Todas las familias vivían en el estado y recibían servicios de E.I. mediante la agencia de intervención temprana del estado (EIA, siglas en inglés), o sea el proveedor estatal de la Parte C. Se recopiló poca información demográfica a fin de garantizar la confidencialidad. De los 39 niños, a 24 se les había diagnosticado el ASD y 15 se consideraban “en peligro” de tenerlo. Informaron 28 familias de recibir servicios de múltiples proveedores y 11 recibían servicios de un solo proveedor. Informaron 21 participantes de recibir servicios tanto en casa como en la comunidad. De los otros 18 participantes, uno informó de recibir servicios solamente en casa, 3 en una clínica, 2 en un programa de cuidado infantil, 1 en la oficina de la EIA, 8 en diversos lugares y 3 en lugares no especificados.

Instrumento

Se modificó para usarse con la población del presente estudio un sondeo que se había desarrollado anteriormente para familias de niños pequeños que tenían déficits auditivos (Harrison, Dannhardt y Roush, 1996). El sondeo consistía en preguntas sobre el niño, su programa de intervención y el desarrollo de su IFSP. Incluía preguntas de respuestas de una escala Likert de cinco puntos, preguntas de respuesta sí/no y cuatro preguntas de respuesta abierta. El sondeo adaptado se puso a prueba preliminar con tres familias conocidas por la primera autora y que tenían niños pequeños con discapacidades; después se modificaron dos preguntas de acuerdo con los comentarios de estas familias.

Se analizaron en el presente estudio solamente las respuestas a las cuatro preguntas abiertas. Las preguntas abiertas se suelen utilizar en la investigación exploratoria o piloto, ya que permiten que los participantes incluyan más información en sus respuestas en cuanto a las opiniones y actitudes que más les importan (Groves et al., 2009). Las preguntas abiertas del sondeo usado en el presente estudio eran las siguientes:

Procedimiento

Reclutamiento. Se reclutó a los participantes de los siete centros regionales de autismo y discapacidades relacionadas del estado. Estos centros invitaron a familias elegibles a participar en el estudio utilizando su Listserv, al indicar en un boletín electrónico el sitio de Internet en donde completar el sondeo y/o al mandar información sobre el estudio por email. Los padres y madres que se ofrecieron para participar luego contestaron anónimamente las preguntas del sondeo en línea. La taza total de respuesta no se pudo calcular, ya que era imposible determinar cuántos individuos habían recibido y abierto el boletín electrónico que incluía la carta de reclutamiento.

Recopilación y análisis de datos. Se utilizaron métodos cualitativos para analizar las respuestas de los padres y madres y las cuatro preguntas abiertas del sondeo. Se estableció la credibilidad de los datos de acuerdo a Brantlinger et al. (2005), por medio de la triangulación entre investigadores, la reflexividad de los investigadores, el mantenimiento de pruebas documentales, un muestreo con propósito, una estrategia de codificar y recodificar, la descripción abundante y la especificidad.

La primera autora bajó las respuestas de los participantes del instrumento de sondeo en línea a una hoja de cálculo Excel©. Se utilizó Excel© durante todo el proceso de análisis para organizar los datos. Se hizo una lectura inicial de las respuestas. El análisis implicó múltiples iteraciones de los datos para las preguntas de investigación. Sin embargo, el proceso de iteración para las preguntas de investigación 1 y 2 difirió del análisis para las preguntas de investigación 3 y 4; se tomó la decisión de analizar juntas las respuestas a las preguntas 3 y 4, ya que los participantes se referían a lo que les gustaba y no les gustaba de los servicios en sus respuestas a ambas preguntas. Por consiguiente, los resultados de estas dos preguntas se presentarán bajo la pregunta de investigación 3.

Preguntas de investigación

Preguntas de investigación 1 y 2. La primera autora clasificó las respuestas de los participantes en unidades de significado, o sea códigos que se desarrollan para hacer referencia a la información descriptiva o deductiva que se había recopilado (Miles y Huberman, 1994). La primera autora y la segunda se reunieron para determinar la fiabilidad; llegaron a un 96.61% de acuerdo para la pregunta 1 y un 100% de acuerdo para la pregunta 2. Los desacuerdos se resolvieron mediante la conversación.

Pregunta de investigación 3. Como se indica más arriba, las respuestas a las preguntas de investigación 3 y 4 fueron combinadas, ya que los participantes tendían a combinar la expresión de experiencias positivas y negativas en respuesta a ambas preguntas. Como para las preguntas 1 y 2, se identificaron temas. También se identificaron subtemas utilizando la codificación de patrones. La segunda autora respondió a los patrones de codificación de la primera autora; el acuerdo era de un 94.50% para esta pregunta de investigación. Los desacuerdos se resolvieron mediante la conversación.

Resultados

Después de codificar los materiales empíricos y llevar a cabo la fiabilidad, las tres autoras se pusieron de acuerdo en cuanto a los títulos de los temas y subtemas. Se tratan en detalle los temas y subtemas en la discusión a continuación de cada pregunta de investigación. Vea también la Tabla 1.

Según informan los padres y madres, ¿en qué actividades participan durante las sesiones de E.I.?

Indicaron 34 participantes las maneras de que participaban en sesiones de E.I. y cinco participantes dieron respuestas fuera del tema. Se identificaron cinco temas: (1) facilitar el desarrollo infantil; (2) compartir información con proveedores de servicio; (3) observar al niño y el proveedor de servicio; (4) aprender nuevas habilidades; (5) participar a un grado mínimo. Las maneras específicas que informaron los padres y madres de participar en sesiones de E.I. variaban, pero no dependían ni del lugar de la provisión de servicio ni de la disciplina del proveedor de servicio.

Tema 1: Facilitar el desarrollo infantil. Quince padres y madres (el 29% de las respuestas relevantes a la pregunta de investigación 1) describieron la intervención como un periodo en que facilitaban el desarrollo infantil al relacionarse con el niño. Indicaron específicamente su trabajo en alcanzar las metas del niño en cuanto a la comunicación, el juego interactivo, la mirada y el comportamiento. Otros padres mencionaron cómo apoyaban a sus hijos durante la E.I. (por ej., “Trabajo con él, ayudándolo a mover las manos y le muestro cómo se hacen ciertas cosas y lo premio”).

Muchos padres y madres mencionaron técnicas de intervención específicas que usaban para estimular el desarrollo infantil, como las de ayudar al niño a completar tareas, participar con él en el juego y utilizar modelos específicos como The Greenspan Floortime Approach ™ (Wieder y Greenspan, 2003). Por ejemplo, uno de los padres describió el uso de varias estrategias distintas (por ej., “Pasamos la mayoría del tiempo en el piso con ambas terapias. Trabajamos en animar a nuestro hijo a comunicarse con nosotros además de tener algún tipo de juego interactivo y contacto visual”).

Tema 2: Compartir información con los proveedores de servicio. Doce participantes (el 25% de las respuestas relevantes a la pregunta de investigación 1) informaron de participar en sesiones de E.I. al “compartir información con los proveedores de servicio”. El “compartir información” incluía ponerle al corriente al proveedor de E.I. en cuanto al progreso del niño o informar al proveedor de preocupaciones de la familia, escuchar al proveedor de servicio, hacer preguntas y ofrecer explicaciones.  Por ejemplo, uno de los padres informó de describirle al proveedor técnicas que le habían resultado efectivas al tratar los comportamientos difíciles: “Explic[o] el motivo del comportamiento de mi hijo y otras maneras de ayudarlo que he hallado efectivas”.

Tema 3: Observar al niño con el proveedor de servicio. Diez padres y madres (el 19% de los comentarios que eran relevantes a la pregunta de investigación 1) informaron de observar el trabajo de los intervencionistas con sus hijos durante sesiones de intervención; algunos padres informaron que ésta era su única actividad durante las sesiones. 

Tema 4: Aprender nuevas habilidades. Ocho padres y madres (el 15% de las respuestas relevantes a la pregunta de investigación 1) indicaron que aprendían nuevas habilidades y estrategias instructivas con que mejorar el desarrollo de sus hijos durante las sesiones de E.I.  Una madre, por ejemplo, dijo que toda la familia está presente para la E.I. para que todos puedan aprender técnicas de comunicación: “Yo, mi esposo y además mi madre estamos presentes en todas las sesiones de terapia posibles, y es muy importante que se nos enseñe cómo comunicarnos de modo funcional con nuestra hija”. Uno de los padres informó de tomar apuntes durante las sesiones de E.I. para ayudarse a recordar las técnicas aprendidas.

Tema 5: Participar a un grado mínimo. Seis de los participantes (el 12% de las respuestas pertinentes a la pregunta 1) indicaron una participación mínima durante las sesiones de intervención. Cuatro de los seis recibían servicios en el hogar. Los padres y madres o decían que “no hacen nada” durante la intervención o informaron de estar en otro lugar (por ej., “Durante la intervención, tenemos que dejarlos a solas. Pero después de la intervención, ¡mi proveedor de servicio me dice todo y me da consejos y estrategias con que trabajar con mi hijo!”). Esta madre indicó que las necesidades de su hijo se satisfacían a pesar de estar separado él de ella durante las sesiones de E.I.

Según informan los padres y madres, ¿en qué actividades participa el proveedor de servicio durante la intervención?

Todos los 39 participantes explicaron cómo participa el proveedor de servicio en la intervención. Los tres temas identificados sugieren que las actividades de los proveedores de servicio durante las sesiones de E.I. reflejaban precisamente la  participación que los padres informaron de tener. Es decir, los participantes percibían que los proveedores de servicio facilitaban el desarrollo infantil, compartían información y desarrollaban nuevas habilidades familiares. Las descripciones que dieron los participantes de las actividades de los proveedores de servicios de E.I. durante las intervenciones no variaban según las disciplinas de los proveedores ni el lugar de la provisión de servicio.

Tema 1: Facilitar el desarrollo infantil. Veintiocho participantes (el 67% de los comentarios pertinentes a la pregunta de investigación 1) identificaron la participación del proveedor de servicio en sesiones de intervención como enfocada en facilitar el desarrollo del niño. Los participantes notaron estrategias y métodos específicos que usaban los proveedores de servicios de E.I. para facilitar el desarrollo de los niños hacia tales metas como usar el lenguaje de señas, participar en interacciones sociales apropiadas y aumentar el lenguaje receptivo y expresivo. Los padres y madres se referían al uso por los proveedores de servicio de la intervención basada en el juego y el Floor Time Model™ de Greenspan (Wieder y Greenspan, 2003). Algunos padres dieron respuestas generales (por ej., “Se relaciona ella con mi hijo”), mientras que otros describieron más específicamente las actividades de los proveedores de servicio: “(1) terapeuta del habla—usa juguetes y actividades cotidianas para motivar el habla. (2) terapeuta de conducta—lo enseña a usar el excusado. (3) intervencionistas—enseñan habilidades ocupacionales y del habla usando juguetes”.

Tema 2: Compartir información. Ocho padres y madres (el 19% de las respuestas relevantes a la pregunta de investigación 2) indicaron que el proveedor de E.I. participaba en “compartir información”, lo cual describieron como hacer y/o contestar preguntas y/o preguntas contestadas y hacer sugerencias. Una madre explicó la comunicación y colaboración del proveedor: “Nuestra proveedora de servicio siempre me llama para hacer las citas y cuando nos reunimos simplemente repasamos todo lo que le ha pasado a mi hijo. Reunimos todo el equipo de terapeutas para repasar lo que han visto o cómo podemos hacer mejoras. Si tengo cualquier pregunta siempre me la contesta. A veces nos encontramos en algún evento u otro y siempre expresa interés en mi familia”.

Tema 3: Desarrollar nuevas habilidades familiares. Seis padres y madres (el 14% de las respuestas pertinentes a la pregunta de investigación 2) informaron que los proveedores de servicio participaban en sesiones de E.I. al ayudar a la familia a desarrollar más comprensión y habilidades, entre ellas el conocimiento de estrategias que usar con el niño. Uno de los padres explicó que el proveedor daba instrucción a la familia sobre qué hacer y qué no hacer. Otro comentó: “Han logrado que haga señas ya que aún no habla, y que coma nuevas comidas. También nos han enseñado a mí y mi familia algunas técnicas útiles que usar cuando no están ellos”.

Según informan los padres y madres, ¿qué son las cualidades positivas de los servicios de E.I., y qué aspectos de la provisión de servicios de E.I. necesitan cambiarse?

Todos los 39 participantes mencionaron cualidades positivas de la E.I. y/o aspectos que a su parecer necesitaban cambiarse. Los dos temas que emergieron en respuesta a esta pregunta fueron codificados como (1) cualidades positivas y (2) cambios necesarios. La mayoría de los comentarios se relacionaban a las cualidades positivas. Siete de los padres y madres dijeron que no cambiarían ningún aspecto de los servicios e indicaban que estaban totalmente satisfechos con sus servicios de E.I.  Los padres que informaron que no cambiarían nada recibían servicios de proveedores de varias disciplinas y en diversos tipos de lugar.

Tema 1: Cualidades positivas. Treinta y ocho participantes indicaron cualidades positivas de los servicios de E.I.; uno de los participantes indicó que no veía nada positivo en cuanto a los servicios de E.I.  Las “cualidades positivas” se codificaron en cuatro subtemas:

No se evidenció ninguna relación entre las cualidades positivas de la E.I. y el lugar o la disciplina del servicio.

Acceso a recursos. Veintisiete padres y madres (el 26% de los comentarios pertinentes al tema 1 de la pregunta de investigación 3) identificaron el acceso a diversos servicios y recursos como aspecto positivo de la E.I.  Los servicios y apoyos identificados incluían las evaluaciones de los niños, terapias (es decir, terapia física, ocupacional o del habla) y el acceso a información (es decir, clases relacionadas al desarrollo infantil e información sobre transiciones). Uno de los participantes explicó cómo los proveedores de E.I. ofrecían sugerencias detalladas: El programa EIA “evalúa y luego te orienta. No esperan que tú lo resuelvas todo por tu cuenta, lo cual beneficia a los padres que nunca han tenido experiencia con un niño que tiene discapacidades de desarrollo. Aparte de eso, han respondido a mis solicitudes y preocupaciones de una manera oportuna, y lo hacen con compasión y consideración”.

Características personales de los proveedores de servicio. Diecisiete padres y madres (el 17% de las respuestas relevantes a la pregunta 3) indicaron que las características de los proveedores de servicio eran una cualidad positiva de la E.I.  Las características de los proveedores que se identificaron específicamente incluían las de querer que el niño tuviera éxito, caerle bien al niño y ser compasivos, buenos colaboradores, serviciales, organizados, comprensivos, profesionales, agradables, confiables y amables. Uno de los padres expresó aprecio por el grado de interés que tenían en el niño los proveedores de servicio: “Los terapeutas que tenemos ahora verdaderamente se interesan por nuestro hijo y lo animan y apoyan tanto como lo hacemos nosotros”.

Oportunidades de desarrollar nuevas habilidades. Diez de los padres y madres (el 10% de las respuestas pertinentes a la pregunta de investigación 3) identificaron como cualidad positiva de la E.I. la oportunidad de aprender nuevas habilidades con que animar el desarrollo de sus hijos. Las habilidades específicas incluían las de comprender mejor al niño y aprender estrategias que usar al trabajar con él. Una madre comentó que sabía más de su hijo debido a los servicios de E.I.: “Si no fuera por [el programa de EIA], no estaría yo tan informada acerca de mi hijo como estoy ahora”.

Conveniencia para la familia de los servicios. Diez participantes (el 10% de los comentarios pertinentes a la pregunta de investigación 3) identificaron la conveniencia del lugar y el horario de los servicios como cualidad positiva de la E.I. Siete de estos 10 participantes informaron que les gustaba recibir los servicios en casa porque el niño se sentía más cómodo y les era más fácil duplicar las estrategias de los proveedores; algunos se refirieron a la dificultad de sacar a sus hijos fuera del hogar debido a dificultades conductuales. Tres participantes informaron de recibir servicios en otros lugares (por ej., una clínica, una oficina de la EIA y un programa de cuidado infantil que proveía servicios a niños pequeños con discapacidades). Los participantes también mencionaron las visitas programadas de modo conveniente; comentó uno: “Me encanta que todos los terapeutas puedan arreglar un horario buenísimo basándose en el horario de mi hijo, y que completen todos los servicios en mi hogar para que yo no tenga que viajar y él se sienta más cómodo en su propio ambiente”.

Tema 2: Cambios necesarios. Treinta y dos participantes informaron de aspectos de su experiencia con la E.I. que les gustaría cambiar; siete participantes indicaron que no cambiarían nada. Emergieron dos subtemas de las descripciones que dieron los padres y madres de experiencias negativas y sugerencias para cambios:

Uno de los participantes veía la falta de puntualidad del proveedor como experiencia negativa, ya que reducía la cantidad de tiempo que el proveedor de servicio pasaba con el niño: “Llega de 30 a 60 minutes tarde con frecuencia. Se apresura a completar los ejercicios porque no hay suficiente tiempo para explicar lo que hace”.

Algunos padres y madres se referían específicamente a la interacción del proveedor de servicio con la familia. Comentó una madre: “La terapeuta del habla que despedimos se refería a sí misma como una especie de súper-niñera. Para no hacer el cuento largo, le quitó un juguete a mi hijo, lo hizo llorar, luego lo restringió físicamente y mandó a mi esposo a que pusiera el dedo ante la cara de mi hijo y le dijera que no. Tuve que intervenir”. Escribió otra: “La primera terapeuta del habla que nos tocó venía a la casa y jugaba frenéticamente con Mikey, pero no tenía en mente ninguna meta y me parloteaba de cómo el niño no tenía nada”.

Tabla 1
Número y porcentaje de respuestas por tema y subtema dentro de cada pregunta de investigación

Pregunta de investigación 1 Según informan los padres y madres, ¿en qué actividades participan durante las sesiones de intervención? (el 26% de todas las respuestas codificadas)

Temas (N = 34 families) Número % dentro del tema
Facilitar el desarrollo infantil 15 29
Compartir información con el proveedor de servicio 12 25
Observar al niño y el proveedor de servicio 10 19
Aprender nuevas habilidades 8 15
Participar a un grado mínimo 6 12
Total de respuestas 51  

Pregunta de investigación 2Según informan los padres y madres, ¿en qué actividades participa el proveedor de servicio durante la intervención? (el 21% de todas las respuestas codificadas)

Temas (N=39 familias) Número % dentro del tema
Facilitar el desarrollo infantil 28 67
Compartir información 8 19
Desarrollar nuevas habilidades familiares 6 14
Total de respuestas 42  

Pregunta de investigación 3Según informan los padres y madres, ¿qué son las cualidades positivas de los servicios E.I., y qué aspectos de la provisión de servicios E.I. necesitan cambiarse? (el 53% de todas las respuestas codificadas)

Temas y subtemas Número % dentro del tema o subtema
Tema: Cualidades positivas (N=38 familias) 64 63
Subtemas: Acceso a recursos 27 26
Características personales de los proveedores 17 17
Oportunidades de desarrollar nuevas habilidades 10 10
Conveniencia para la familia de los servicios 10 10
Tema: Cambios necesarios (N = 32 families) 38 37
Subtemas: Insatisfacción con los servicios 24 24
Insatisfacción con los proveedores de servicio 14 13

Discusión

Los resultados del presente estudio piloto indican que las familias de niños que tenían el ASD o estaban en peligro de tenerlo informaron de experiencias y percepciones variadas en cuanto a sus servicios de E.I.

De acuerdo con los hallazgos de otros estudios de familias de niños pequeños con el ASD (por ej., Beals, 2004; Grindle et al., 2009; Patterson y Smith, 2011; Rodger et al., 2008; A. Webster et al., 2004; Trudgeon y Carr, 2007), los padres y madres del presente estudio expresaron aprecio por relaciones de apoyo con los proveedores de servicio, servicios flexibles y convenientes que satisfacían sus necesidades familiares, e intervenciones que resultaban en cambios positivos para sus hijos. Identificaron aspectos positivos de la E.I., los cuales incluían el acceso a información que les ayudaba a comprender mejor a sus hijos y facilitar el desarrollo de ellos, y el acceso a recursos y servicios relevantes en la comunidad. Los participantes indicaron que valoraban las oportunidades de colaborar con los proveedores de servicios de E.I. a fin de aprender nuevas habilidades y ayudar a sus hijos. También agradecían la colaboración en equipo con profesionales bien organizados e informados, quienes mostraban un compromiso con el niño y la familia y eran agradables y amables. Estos hallazgos son similares a los de estudios de padres y madres de niños que tienen otras discapacidades (por ej., Jackson et al., 2008; Jackel, Wilson y Hartmann, 2010).

Los padres y madres expresaron una insatisfacción con tener que esperar antes de recibir servicios, con no obtener la información y/o los servicios deseados, y con recibir los servicios provistos o de manera inconveniente para la familia o no ajustados a las necesidades del niño y su familia.

Los participantes del presente estudio identificaron más cualidades y resultados positivos de la E.I. que aspectos de la E.I. que a su parecer necesitaban cambiarse. Ni la disciplina del proveedor de servicio ni el lugar del servicio provisto se relacionaba siempre con experiencias y percepciones positivas o negativas en cuanto a los servicios de E.I. Los aspectos positivos más frecuentemente mencionados eran el acceso a servicios y las características personales de los proveedores de servicio (subtemas del primer tema de la pregunta de investigación 3); estos dos aspectos cuadran con el marco conceptual diseñado por Trivette y Dunst (1998) para prácticas centradas en la familia, el cual incluye categorías de prácticas relacionales y participativas. Las prácticas relacionales son los comportamientos asociados con la interacción efectiva (por ej., mostrar compasión, escuchar efectivamente, comunicarse sin juzgar, identificar los puntos fuertes familiares y mostrar sensibilidad ante las creencias y los valores de la familia) que se han identificado en otros estudios (por ej., Haring y Lovett 2001; Applequist y Bailey, 2000).

Los padres y madres del presente estudio hicieron más comentarios positivos (47) que negativos (27) acerca de las prácticas participativas. Sin embargo, en cuanto a las prácticas relacionales, los padres expresaron insatisfacción con sus proveedores de servicio (14 comentarios) con casi tanta frecuencia como la de su expresión de satisfacción (17 comentarios). Varios otros estudios han indicado que la relación con el proveedor de servicio parece tener tanto impacto en las familias como los servicios mismos, si no hasta más (por ej., Nachshen y Jamieson, 2000; Wang, Mannan, Poston, Turnbull y Summers, 2004; Brookman-Frezee, 2004; Fine y Nissenbaum, 2000; Summers et al., 2007; Siklos y Kerns, 2006); el presente estudio apoya la inclusión de las prácticas relacionales de los proveedores como componentes de un modelo efectivo de la entrega de servicios (vea, por ej., Dunst y Dempsey, 2007).

A los padres y madres del presente estudio se les pidió que describieran tanto el papel de la familia como el del proveedor de la E.I. durante las sesiones de E.I.  Algunas familias informaron de participar a un grado mínimo en las sesiones de intervención, mientras que otras informaron de una participación activa que incluía facilitar el desarrollo infantil, compartir información con el proveedor de servicio, observar y desarrollar nuevas habilidades. Este hallazgo de variados grados de participación concuerda con los hallazgos de investigaciones de familias de niños que recibían servicios de E.I. debido a otras discapacidades (por ej., Applequist y Bailey, 2000; Bailey, Scarborough y Hebbeler, 2003). Los grados de participación informados por los padres (es decir, el papel de los padres en la intervención) no guardaba relación con la satisfacción de ellos con los servicios. Sin embargo, para las familias de niños con el ASD, las relaciones de confianza entre el proveedor y la familia que permiten una comunicación directa sobre el grado de la participación de los padres podrían ser un elemento crítico de la provisión de servicios de E.I.; por ejemplo, otras investigaciones han hallado que las madres de niños con el ASD experimentaban menos síntomas de depresión cuando sus hijos recibían más horas de ABA (Applied Behavior Analysis, o el Análisis aplicado del comportamiento) a la semana, pero que las que pasaban más horas participando en el programa de ABA de su hijos sentían más estrés (Schwichtenberg y Poehlmann, 2007).

Los hallazgos del presente estudio también llaman la atención a algunas necesidades singulares de los padres y madres de niños pequeños que tienen el ASD. Los participantes se refirieron a la importancia de un intervencionista hábil que ayudara a animar las habilidades comunicativas y sociales de los niños, mejorar la habilidad de los niños de participar en el juego interactivo, y reducir los comportamientos problemáticos; la atención prestada a estas áreas específicas podría ser de importancia especial, ya que otras investigaciones indican que las familias de niños con el ASD pueden sufrir grados más altos de estrés si el comportamiento problemático de los niños no mejora (por ej., Gray, 2002; Hastings, 2003). Podría ser especialmente importante que los profesionales que proveen servicios de E.I. para niños pequeños con el ASD se mantengan al corriente en cuanto a las prácticas y los principios efectivos y basados en la evidencia, los cuales incluyen usar apoyos de comportamientos positivos para intervenir con los comportamientos dificultosos, aumentar la comunicación espontánea y funcional del niño y animar la participación del niño en oportunidades de aprendizaje significativas y apropiadas a la edad (véase Rogers y Vismara, 2008).

Otras investigaciones han indicado que el momento en que se enteran los padres y madres de que su hijo tiene una discapacidad afecta sus reacciones a la situación (Nelson, 2002), y que las familias de niños pequeños que están en peligro del ASD frecuentemente no se enteran de esta discapacidad hasta que el niño tiene aproximadamente dos años de edad, mientras que otras familias pueden saber de una discapacidad mucho antes (Layne, 2007). Por lo tanto, las experiencias iniciales de familias de niños con el ASD pueden ser diferentes de las de otras familias y requerir habilidades interpersonales flexibles y otros comportamientos de apoyo de parte del proveedor de servicio (Nissenbaum, Tollefson y Reese, 2002).

Limitaciones

Los datos fueron recopilados de un solo programa de E.I. en un solo estado, lo cual limitó la capacidad para generalizar los hallazgos. A fin de garantizar la confidencialidad, se recopiló una cantidad limitada de información demográfica, lo cual dificultó la determinación de si las experiencias familiares se relacionaban con tales características familiares específicas como el estatus socioeconómico, la educación o la cultura. La incapacidad para generalizar basándose en estos datos es una limitación del presente estudio. 

Investigación futura

La presente investigación contribuye a la literatura al examinar el papel del proveedor desde la perspectiva de los padres y madres. La mayoría de los participantes indicaron que, sin importar el lugar o la disciplina del proveedor de servicio, los proveedores de la E.I. de sus hijos facilitaban el desarrollo infantil, compartían información o ayudaban a la familia a desarrollar nuevas habilidades. Estos papeles son similares a los de que informaron los padres y madres para sí mismos. El hallazgo de que los padres y proveedores asumían papeles similares sugiere la probabilidad de que muchas de las familias participantes eran respetadas como colaboradores iguales que contribuían al proceso de intervención. Las colaboraciones entre padres y profesionales en que se sienten respetados los padres podrían resultar en un sentido de poder y derecho para ellos, lo cual a su vez podría resultar en padres y madres más competentes (Dunst, 2000; Dunst y Trivette, 1996). Para las familias que reciben una diagnosis de autismo (a menudo después de meses o años de incertidumbre), son de importancia crítica los servicios de E.I. que mejoran la habilidad de los padres de manejarse efectivamente y participar de modo significante en el proceso de la E.I.  La mayoría de los padres del presente estudio expresaron su deseo de participar en todo aspecto de la provisión de servicios de E.I.

La investigación futura al nivel nacional debería enfocarse en las experiencias de familias de niños pequeños a quienes se les ha identificado un ASD o que están en peligro del mismo, además de investigar a gran escala la influencia de diversas características familiares (como por ejemplo la educación, los ingresos y lo grave de la discapacidad) en sus experiencias con la E.I.   

Conclusiones: Implicaciones para la provisión de servicio

Se ha tratado en la literatura relacionada la importancia de los servicios de E.I. que toman en cuenta lo singular de cada individuo y enfatizan la calidad de vida al colaborar con familias y otras agencias colaborativas, además del enfoque en las necesidades individuales de niños con el ASD y las necesidades y preferencias de sus familias (véase por ej. R. Turnbull, A. Turnbull, Wehmeyer y Park, 2003; Summers, Hoffman, Marquis, Turnbull y Poston, 2005; Meadan, Halle y Ebata, 2010; Whitaker, 2002). Los hallazgos del presente estudio también indican que las familias responden positivamente a poder participar en sesiones de E.I. según su propio grado de comodidad, además de a información y servicios que las ayudan a comprender el autismo en general y las necesidades específicas de sus niños.

Además, es crítico reflexionar sobre las prácticas relacionales y habilidades interpersonales de los proveedores de servicio que Dunst, Trivette y Hamby (2007), entre otros, consideran componentes esenciales de los servicios de E.I. centrados en la familia. Los proveedores de intervención temprana cuyas interacciones en su trabajo con familias son de apoyo, colaborativas y positivas, con más probabilidad desarrollan relaciones fuertes, colaborativas y caracterizadas por el interés y el compromiso. Parece que tales relaciones son esenciales para la impresión de los padres de que la E.I. satisface con éxito las necesidades del niño y la familia.   

La investigación de familias y sus experiencias y percepciones acerca de la E.I. pueden tener implicaciones directas para la práctica de la intervención temprana, ya que las familias son participantes esenciales en la intervención (Bruder, 2000). El presente estudio empieza a identificar algunas necesidades y preferencias únicas de familias de niños pequeños con el ASD en cuanto a la E.I., pero se necesita más investigación para explorar más a fondo las dificultades distintas a que se enfrentan las familias de niños pequeños con el ASD y las necesidades específicas que expresan relativas a la entrega de servicios de E.I. Ya que lo adecuado del servicio afecta la calidad de vida de las familias, es crítico seguir enfatizando la importancia de las prácticas relacionales y participativas en programas de preparación de personal y desarrollo profesional, además de seguir escuchando las voces de familias en la investigación de la intervención temprana.

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Información de las autoras

La Dra. Christan Grygas-Coogle es profesora auxiliar docente en el Departamento de Educación Especial de la Universidad de Virginia del Oeste. Cursó sus estudios graduados en la Universidad Estatal de Florida. Da cursos preparativos para la certificación en necesidades especiales preescolares, además de cursos para estudiantes graduados de intervención temprana y educación especial para niños pequeños. Los intereses de investigación de la Dra. Grygas-Coogle incluyen la práctica centrada en la familia, el autismo y la preparación de personal.

Christan Grygas Coogle, Ph.D.
College of Education and Human Services
West Virginia University
Morgantown, West Virginia 26505
E-mail: christan.coogle@mail.wvu.edu

La Dra. Amy R. Guerette es la decana auxiliar de asuntos académicos y también profesora en el Programa de Discapacidades Visuales de la Universidad Estatal de Florida. Actualmente sirve en comités nacionales y estatales en el campo de déficits visuales y la sordo-ceguera. Sus intereses de investigación incluyen el desarrollo de habilidades de lectoescritura entre estudiantes con déficits visuales y la sordo-ceguera, el uso de auxiliares docentes, servicios de intervención temprana, la preparación de educadores y la calidad de vida y servicios para adultos que tienen déficits visuales.  

La Dra. Mary Frances Hanline es profesora en la Facultad de Educación Docente de la Universidad Estatal de Florida. Cursó sus estudios graduados en la Universidad de California (Berkeley) en conjunto con la Universidad Estatal de San Francisco. Tiene más de 25 años de experiencia con la instrucción universitaria y la investigación en el campo de educación especial para niños pequeños (ECSE, siglas en inglés). Coordina el programa de la maestría en ciencias en ECSE y educación a distancia en la Universidad Estatal de Florida. Sus intereses de investigación incluyen la intervención basada en el juego, la inclusión y los apoyos para estudiantes jóvenes con discapacidades graves en programas inclusivas y de alta calidad para niños pequeños. Ha administrado o co-administrado múltiples concesiones para la preparación del personal de la Oficina de Programas de Educación Especial (OSEP, siglas en inglés) del gobierno federal, un proyecto de importancia nacional, un proyecto de demostrar modelos y dos concesiones para investigación que suman a más de 7.8 millones de dólares en fondos externos.